僕は橋本と旅に出る

僕は橋本と旅に出る

~旅を夢見る橋本病患者の闘病日記~

橋本病患者を支える周りの人たちに知っていて欲しいこと3つ

こんにちは、みさです。

 

 

以前、「橋本病になった」と伝えた時の周りの人たちの反応&理解という記事を書きました。

 

この記事では、主に私の周りの人が橋本病と聞いた時の反応や、病気の症状の伝え方などを書いています。

 

この記事をツイッターでリポストした時にも、フォロワーの方々を始め、それ以外の方からも反応がありました。

 

 

 

そこで今日は、橋本病を患っている人の家族や友達、同僚など周りの人たちに知っていて欲しいことに特化して伝えたいと思います。

 

 

 

1.「怠け者」だと思っても言わないでほしい

私自身、橋本病が分かるまでも分かってからも、「こんなに動けなくてダラダラして、なんて私は怠け者なんだろう」と自分を責めていました。

 

そうやって責め続けた結果、うつ状態にまで陥ってしまいました。

 

身体がだるくて動けないのも、病気の症状の1つで、「全身の代謝が落ち、筋力が低下することから起きる倦怠感」という、ちゃんとした理由があります。

 

ですが、病気だと分かっている本人でも自分が動けないことを責めてしまうので、せめて周りで支える人たちには、「怠け者」などの言葉をかけないでほしいなと思います。

 

そりゃあ、見た目は普段と変わらないのに、近くでダラダラゴロゴロされたら、「そんなに怠けてないでちょっとは手伝ってよ!」とか言いたくもなると思います。

 

けれど、本人たちは罪悪感がありつつも、身体がいうことを聞かなくてダラダラせざるを得ない状態なのです。

 

難しいかもしれませんが、「怠け者」という言葉のパンチはきついので、出来るだけ言わないでほしいです。

 

 

 

2.見た目で判断しないでほしい

人によっては、橋本病の症状で痩せたり太ったりという見た目の変化もあるかもしれません。

 

けれど、目に見えて「この人は橋本病だ」と分かる特徴はありません。

 

病気の症状も、

・倦怠感

・眠気

・無気力

・物忘れが増える

など、見た目には分からないものだらけです。

 

見た目で元気そうに見えても、本当に元気かどうか分かりません。

 

これは、橋本病に限りませんが、見た目には分からないけれど病気を抱えている人は、思っているよりたくさんいます。

 

若いのに電車で席を譲らないからといって、嫌な顔をしないで下さい。

 

「辛い」と本人が訴えているのに、見た目が健康そうだからと軽視しないで下さい。

 

 

見えないところも想像できる、そんな思いやりのある人になりたいなと常々思います。

 

 

 

3.数値が安定しても、体調には波があることを知っていてほしい

「治療もしてるし、数値も安定してるんだから、もう大丈夫でしょ?」

 

そう思う方もいるかと思います。

 

でも、本当は数値が安定していても、その時の体調や気圧の変化などでガクンと体調が悪くなることがあります。

 

だって、普通の人が微調整しながら自分で出している甲状腺ホルモンを薬で補ってるんですもん。

 

薬だけで日によって微調整することは出来ないので、もろに周りの環境の影響を受けてしまいます。

 

実際、気圧の変化が激しい梅雨時は、甲状腺疾患の患者さんの受診率が上がると、かかりつけのお医者さんが言っていました。

 

私も、梅雨時は数値は正常範囲内だったのですが、体調が安定しなくてキツかったです。

 

なので、

「薬を飲んで治療すればすぐ治る」

「数値が安定してるから大丈夫」

と決めつけないでほしいです。

 

 

 

周りの人の支えで救われる人がいる

橋本病は症状も、症状の重さも人それぞれです。

 

ですが、橋本病という聞き慣れない病気になった人が近くにいて、「支えてあげたい」と思ったら、この3つを意識してもらいたいです。

 

周りの人の理解で、救われる橋本病患者さんはたくさんいると思います。

 

逆に、周りの人の理解がなかなか得られなくて苦しんでいる人もいると思います。

 

それくらい、周りの人の影響は大きいです。

 

私の場合、家族に理解してもらえているので、動けない自分を責めることも減りましたし、ゆっくり回復に向かっていこうと思えています。

 

理解してもらっていることで、だいぶ救われました。

 

 

橋本病に対する理解が、少しでも広がりますように。

 

 

ニューカレドニアに咲く白いハイビスカス

ニューカレドニアにて】

 


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