僕は橋本と旅に出る

僕は橋本と旅に出る

~旅を夢見る橋本病患者の闘病日記~

「橋本病になった」と伝えた時の周りの反応&理解

こんにちは、みさです。

 

最近、また体調が落ちていて、午前中は有って無いような日が続いています。

ですが今日、散歩中に鳥のフンが落ちてコートに付いたので、運が付いたことで体力も上向いてくるのではないかと思っています(^_^)

 

さてそんなウンを味方につけた今日は、橋本病の周りの反応&理解についてお話ししたいと思います。

 

私も橋本病が分かってから、橋本病に対する周りの反応や理解が気になって、『橋本病 理解』と検索したことがあります。

あくまでも私の周りのことなので、ごく一部ではありますが少しでも参考になったらと思います。

 

 

 

「橋本病になった」と伝えた時の周りの反応

「なにそれ?」

「へー」

 

がほとんどでした(笑)

 

そこで、

絢香がなったバセドウ病の真逆の病気!」

と説明すると、

バセドウ病なら聞いたことある!」

と言う人が多かったです。

 

「橋本病」または「甲状腺機能低下症」を知っている人は、ほとんどいませんでした。

 

しかし、数人は「知り合いにいるよ」「友達がバセドウ病だから知ってるよ」と言う人もいました。

しかも、その橋本病の知り合いは薬で完治したという話を聞き、一生薬とのお付き合いだと思っていた私にはかなりの朗報でした(^^)

 

 

 

橋本病に対する周りの理解

退職する前に挨拶に行った時や、親戚に会った時など、

「顔色いいじゃん!よかった!」

と言われることが多いです。

 

心配してくれていることがすごく嬉しく、有難く感じる一方で、

「まだ、身体は辛くて治ったわけじゃないんだよなー」

と見た目とのギャップにいつも少し心苦しい思いをします。

 

幸い、私の周りは病気に対して理解してくれる人がほとんどで、退職に関しても、今の無職の状態に対しても咎められることはありませんでした。

 

それでも、症状を話したときに、「私だって疲れてるよ」と言われたこともあります。

きっと悪気はなく言ったんだと思いますが、そう思う人もいるんだろうなと。

 

 

 

周りの人への症状の伝え方

「身体がだるい」

「身体が重くて動けない」

「朝起き上がれない」

など、橋本病の症状は周りの人にはなかなか伝わりづらいものが多いです。

 

ですが、少しでも理解しやすい伝え方で身体のキツさを周囲に知ってもらたら、少し気持ちも楽になると思います。

そこで、私が実際に周囲に辛さを伝える時に使っていたワードを紹介します。

 

・身体のだるさ

「おばあちゃんになったような感じ」

「胸のあたりと背中のあたりに重さがあって、グーっと押されている感じ」

 

・起き上がれない

「顔も身体もむくんでいて、目を開けようとしても開けづらいし、身体もむくみで動かしづらい」

「胸のあたりが圧迫されているような重みがあって起き上がれない」

 

 

このように伝えたら、少し分かった気がすると周りの人に言ってもらえました。

 

それだけかい!って感じですが、私の周りの人にはこれで理解してもらえましたので、参考にしてみてください。

 

 

また、病気をなかなか受け止めてもらえない場合は、「プロ野球の今浪選手も同じ橋本病(甲状腺機能低下症)が原因で最近引退したらしいよ」と言って、インタビュー記事を見てもらうと理解してもらいやすいと思います!(野球好きの父には効果てきめんでした!)

この病気でスポーツ選手として活躍していたのは、相当きつかったと思うので、例として挙げるのもおこがましいですが・・・

 

 

今浪選手がインタビューで話していた、

「医師が診ると正常だけど、僕自身、正常じゃない感じが明らかにあった。」

というコメントを見て、橋本病の症状はでているのに数値が正常範囲内のため治療が行われず苦しんでいる人が、このコメントによって自分の辛さを肯定することが出来、どれだけ救われるかと思ったことが印象に残っています。

 

私自身、しばらく不調の原因が分からず適切な治療が行われなかった時期は「こんなに辛いのに気のせいなのかな・・」と辛い思いをすることがあったので、この言葉を語った今浪選手の辛さは想像に難くなかったです。

 

橋本病の辛さが分かりやすく書かれていて、とても共感ができると思うので、ぜひ読んでみてください。

 

 

 

なにより一番大事なこと

ここまで、周りの人の反応や理解してもらうための伝え方についてお話してきました。

それももちろん大事なのですが、一番大事なのは

自分で自分の辛さを理解してあげること

だと思います。

 

これが、なかなか難しいんですよね・・・

どうしても自分に優しくするのは罪悪感を持ってしまう・・・

だけど、一番の理解者は自分でいてあげるべきだなと、病気になってより強く思うようになりました。

 

身体の辛さ、心の辛さに甘えはないと思います。

辛さや痛みの感じ方などは人それぞれ違いますからね(^_^)

 

自分が辛いと思ったら、それは辛いと認めてあげることが、身体のために一番大事なことなのではないかなと思います。

 

 

 

六本木ミッドタウン近くの交差点の桜並木

【六本木にて】

 


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